Ребенок инвалид – список льгот родителям в 2020 году

Подари жизнь

• Сайт: podari-zhizn.ru

• Открытие: 27 ноября 2006

• Лидеры: Галина Чаликова, Дина Корзун, Чулпан Хаматова, Михаил Масчан, Екатерина Чистякова

• Главный офис: Москва, ул. Доватора, 13

Направления: поддержка тяжелобольных детей и взрослых, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям, поддержка развития новых медицинских технологий, обучение медицинских работников.

«Подари жизнь» помогает детям, которые лечатся в российских клиниках, с онкологическими и гематологическими заболеваниями. У фонда нет филиалов в регионах России, но есть партнёрские организации в США (Podari.Life) и Великобритании (Gift of Life).

Пожертвования идут для адресной помощи, волонтёрских, донорских программ, закупки лекарств, лечения заграницей.

Ещё «Подари жизнь» арендует в Москве амбулаторные квартиры. В них живут дети, которым во время лечения не нужно всегда быть в больнице, но у них нет возможности жить у родственников или снимать жильё самим.

Русфонд

• Сайт: rusfond.ru

• Открытие: 29 октября 2009

• Лидеры: Лев Амбиндер, Владимир Яковлев, Валерий Панюшкин

• Главный офис: Москва, Ленинградский проспект, 68, стр. 2

Направления: поддержка тяжелобольных детей, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям, поддержка развития новых медицинских технологий, обучение медицинских работников.

У «Русфонда» есть 14 программ, среди которых:

• Русфонд.ИВЛ – благотворительный пункт проката переносных аппаратов ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких).

• Русфонд.Регистр – программа по созданию Национального регистра доноров костного мозга.

• Русфонд.Ярославль – программа для детей с патологиями периферической нервной системы и конечностей.

• Ещё есть Русфонд.Перелом, Русфонд.ДЦП, Русфонд.Лицо, Русфонд.Позвоночник и другие.

Для адресных пожертвований на сайте есть поиск с фильтрами по регионам, диагнозам, возрасту, нужной сумме. Все опубликованные истории на сайте проходят проверку экспертов, а каждый автор обращения, как обещает «Русфонд», всегда получает ответ.

О новостях проекта организация рассказывает в журнале Русфонд.Медиа.

Благотворительный Фонд Помощи Детям (WorldVita)

• Сайт: worldvita.ru

• Открытие: 13 октября 2009

• Лидеры: Юрий Хохлов

• Главный офис: Москва, Охотный Ряд, 2

Направления: поддержка тяжелобольных детей, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям.

Миссия WorldVita дать возможность детям с тяжёлыми заболеваниями лечиться в тех российских и зарубежных клиниках, где шансы на выздоровления выше. Для каждого ребёнка с редкой болезнью, которому нужна большая сумма, заводится отдельная программа (запускается публичный сбор денег и рекламная кампания). Дополнительные срочные расходы, которые возникли в процессе лечения , WorldVita может покрыть сама.

Организация делает совместные проекты с крупными партнёрами: фестивалем «Нашествие», «РЕН ТВ», сайтом «РБК», «Наше радио», «Эхо Москвы», Национальной Службой Новостей.

На сайте WorldVita рассказывает об успешных проектах, поставке оборудования в клиники, ежедневно обновляет отчёт о пожертвованиях. Ещё на сайте есть список партнёрских клиник из России, Германии, Израиля, Сингапура, Великобритании, США.

Русь

• Сайт: foodbankrus.ru

• Открытие: 25 октября 2012

• Лидеры: Юлиа Назарова, Анна Алиева-Хрусталёва, Георгий Романов

• Главный офис: Москва, 1-я ул. Ямского поля, 15 стр. 2

Направления: поддержка малообеспеченных семей, пожилых людей, социально-незащищенных слоёв населения.

«Русь» – крупнейший российский фонд, который поставляет продовольствие малообеспеченным. По заявлению председателя управляющего совета Георгия Романова, цель организации – создать сеть региональных отделений по всей России, чтобы каждый нуждающийся мог получить бесплатные продукты.

«Русь» – первый российский «банк еды». Он проводит совместные акции по сбору продуктов с сетями «Карусель», «Перекрёсток», «Пятёрочка», BILLA, «Дикси», спасает еду от уничтожения, ведёт ряд программ:

• «Продукты в глубинку для пожилых»

• «Подари обед ребёнку» (с KFC)

• Бесплатные школьные завтраки для детей из малоимущих семей

• «Продукты в помощь маме»

Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

• Сайт: hospicefund.ru

• Открытие: 28 ноября 2006

• Лидеры: Нюта Федермессер, Дмитрий Ямпольский

• Главный офис: Москва, 2-й Николощеповский пер., 4

Направления: психологическая, социальная, медицинская поддержка тяжелобольных детей и взрослых, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям и НКО (некоммерческим организациям). Поддержка развития новых медицинских технологий, обучение медицинских работников.

«Вера» – единственная благотворительная организация в России, которая системно поддерживает пациентов хосписов и развивает волонтёрство в этой сфере.

На сайте есть полезная информация для всех, с кем работает «Вера»: пациентов, родственников, благотворителей, специалистов, журналистов, волонтёров.

Организация рассказывает истории подопечных, собирает пожертвования на конкретные нужды, обучает уходу за тяжелобольными людьми, публикует литературу для медиков, пациентов или их родных.

Фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни»

• Сайт: life-line.ru

• Открытие: 13 февраля 2008

• Лидеры: Олег Сысуев, Андрей Бильжо, Фаина Захарова, Юрий Кобаладзе

• Главный офис: Москва, ул. Малая Дмитровка, 16, стр. 6

Направления: поддержка тяжелобольных детей, детей с особенностями здоровья. Помощь медицинским учреждениям, поддержка развития новых медицинских технологий, обучение медицинских работников.

«Линия жизни» помогает детям с врождённой сосудистой патологией головного мозга, краниостенозом, сколиозом, черепно-мозговыми грыжами и другими тяжёлыми заболеваниями. У них есть 9 программ разного направления – от протезирования и лазерной хирургии до поставки ИВЛ на дом.

Пожертвования идут на операции в России и за рубежом, инструменты для операции, пребывание ребёнка и сопровождающего лица. Кроме того, «Линия жизни» помогает проводить медицинские исследования, покупать оборудование в российские больницы.

На сайте организация рассказывает о своих подопечных и публикует финансовые отчёты.

Фонды, помогающие детям с ДЦП

По статистике, большинство благотворительных фондов в России работают с детьми, и количество таких фондов с каждым годом увеличивается. Это означает, что многим нашим соотечественникам не все равно, как сложится судьба каждого ребенка.

Ряд фондов создается под определенное направление. Например, есть благотворительные фонды помощи детям-сиротам, благотворительные фонды помощи детям с онкологическими заболеваниями, благотворительные фонды помощи детям с синдромом Дауна, благотворительные фонды помощи детям с расстройством аутического спектра, благотворительные фонды помощи детям с ДЦП и т.д. Кроме того, практически каждый благотворительный фонд имеет собственные программы, которые он реализует в рамках своей специализации.

Остановимся подробнее на таком заболевании, как ДЦП, и благотворительных фондах помощи детям с ДЦП. И так, ДЦП (детский церебральный паралич) – это группа патологий центральной нервной системы, связанная с нарушением координации движений, двигательной и мышечной активности, функции зрения и слуха, речи, задержкой интеллектуального развития.

На сегодняшний день ДЦП – одно из часто встречающихся заболеваний детей. При этом, в два раза чаще ДЦП встречается у мальчиков (на двух мальчиков приходится одна девочка). К сожалению, полностью ДЦП вылечить нельзя, но победить последствия этого заболевания можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха.

Следует отметить, что благотворительных фондов, которые специализируются исключительно на помощи детям с ДЦП, в России в целом и в Москве в частности, не так много, но практически все они имеют собственные программы, позволяющие оказывать помощь детям с ДЦП. Программы в каждом фонде разные: это и адресная помощь детям с ДЦП (закупка медикаментов и технического оборудования), и помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП, и волонтерство, и просветительская деятельность, и помощь государственным медицинским учреждениям, и юридическая помощь и т.д. Однако основная программа, направленная на реабилитацию таких детей, есть почти в каждом фонде. И это не случайно: ведь именно реабилитация детей с ДЦП очень важна, так как только благодаря ей они могут научиться ходить, говорить или хотя бы держать ложку и самостоятельно кушать. Именно грамотно разработанная индивидуальная программа реабилитации, учитывающая особенности ребенка с ДЦП, позволит ему приблизиться к нормальной жизни и интегрироваться в общество.

Список фондов, оказывающих помощь детям с ДЦП

1. Благотворительный фонд «Движение вверх» оказывает помощь детям-инвалидам, в том числе детям с ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, перенесенным инсультом, после лечения онкологии и другими тяжелыми заболеваниями.

Главная цель фонда — помочь детям пройти жизненно необходимую реабилитацию, ведь именно своевременная реабилитация является ключевым фактором успеха на пути к счастливой, динамичной и насыщенной жизни детей с особенностями развития.

2. Благотворительный фонд помощи детям с ДЦП «Подарок ангелу» основан в 2016 г. и занимается системной помощью детям с ДЦП и поражениями ЦНС. Цель — сделать счастливее семьи, где растут дети с ограниченными возможностями.

3. Благотворительный фонд «Гольфстрим» помогает тяжелобольным людям. Фонд зарегистрирован в 2011 г. и реализует программы по развитию инклюзивной культуры в России.

4. Благотворительный фонд «Добросердие» оказывает помощь в лечении и реабилитации детей с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП). Деятельность фонда сфокусирована на пяти основных направлениях и реализуется в рамках программного портфеля фонда в Москве и Московской области.

5. Благотворительный фонд «Шаг вместе» оказывает помощь детям с ДЦП, а также семьям, имеющим детей с ДЦП.

6. Благотворительный фонд «Адели» оказывает помощь детям с ДЦП, травмами позвоночника, черепно-мозговыми травмами, аутистам, детям с синдромом Дауна, в состоянии после перенесенного инсульта, с другими последствиями поражения центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата.

7. Благотворительный фонд «Галчонок» оказывает помощь детям с органическими поражениями центральной нервной системы: паллиативным детям, детям-сиротам и детям из малообеспеченных семей.

«Движение вверх» — фонд помощи детям-инвалидам

Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам «Движение вверх» создан в марте 2018 года, официально свою работу фонд начал 31 мая. Мы помогаем детям с ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, перенесенным инсультом, после лечения онкологии и другими тяжелыми заболеваниями пройти своевременное лечение, реабилитацию и вернуться к обычной жизни: общаться со сверстниками, учиться, дружить, путешествовать.

Миссия благотворительного фонда «Движение вверх» — оказать всестороннюю помощь и поддержку детям-инвалидам, в том числе детям с ДЦП, и их семьям в реабилитации, социальной адаптации и интеграции в общество. Мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей-инвалидов и скорректировать отношение общества к таким детям.

Основной акцент мы делаем на реабилитации, поскольку только правильно подобранная системная реабилитация детей-инвалидов, в том числе и реабилитация детей с ДЦП – как в больнице, так и в домашних условиях – позволяет получить устойчивый положительный эффект. Только так дети могут начать вести нормальную жизнь. К сожалению, далеко не все в нашем обществе знают, насколько велика роль реабилитации, и потому одна из главных целей фонда – популяризировать реабилитацию как ключевой фактор успеха на пути к полноценной жизни.

Работа в фонде ведется по нескольким направлениям. В рамках программы «PROдвижение» фонд оказывает материальную помощь семьям, где есть дети с особенностями здоровья (с ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата перенесенным инсультом, после лечения онкологии и другими тяжелыми заболеваниями). Как правило, такие дети нуждаются в дорогом и высокотехнологичном лечении и реабилитации в специализированных центрах и клиниках. Наш фонд сотрудничает с ведущими реабилитационными и медицинскими центрами России, такими как «Три сестры» (Московская обл., Щелковский р-н, д. Райки), «Родник» (г. Санкт-Петербург), «Сакура» (г. Челябинск), «Экзарта» (г. Нижний Новгород) и т.д.

Цель программы «Движение вместе» – комплексная поддержка таких семей: закупка лекарств, медицинского оборудования и расходных материалов для реабилитации детей-инвалидов (с ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата перенесенным инсультом, после лечения онкологии и другими тяжелыми заболеваниями) в домашних условиях, социальное, психологическое и юридическое консультирование родителей.

«Птица счастья» — еще одна программа фонда, направленная на сбор средств для организации развлекательно-образовательного досуга для наших подопечных детей.

Для включения ребенка в возрасте до 18-ти лет в Программу мы:

1. Принимаем обращение от родителей и все необходимые документы, перечисленные на сайте https://movementup.ru/need-docs/, на почту info@movementup.ru.
2. Наши специалисты тщательно проверяют предоставленные документы и принимают решение о включении ребенка в одну из Программ фонда.
3. При положительном решении мы заключаем договор с родителями и выбранным реабилитационным центром.
4. Фонд открывает сбор денежных средств в рамках конкретной Программы.

Вы можете помочь детям с ДЦП пройти жизненно важную реабилитацию, сделав пожертвование в наш благотворительный фонд «Движение вверх» на программу «PROдвижение». Помогая, вы дарите таким детям надежду на счастливое детство и достойное взрослое будущее. Присоединяйтесь, чтобы поучаствовать в этом вместе с нами!

Что нужно знать

Благотворительный фонд — это организация, которая создана для осуществления благотворительной поддержки тяжело больных людей. Они стараются обеспечивать помощь на протяжении длительного периода времени, до полного выздоровления подопечного.

Фонд помощи детям-инвалидам берет на себя серьезную ответственность за количество малышей, которые нуждаются в лечении и реабилитации. Каждый желающий может помочь и подарить им шанс на выздоровление, пожертвовав любую сумму денег в фонд.

Для ребенка-инвалида государство обязано выплачивать средства родителям (родителю) или опекуну. Так же дети становятся в очередь на льготу предоставления жилья. Кроме того, предоставляются дополнительные льготы на медицинское обслуживание и проезд в общественном транспорте. Размер выплат зависит от категории и срока инвалидности и региона проживания.

Оформить инвалидность в пенсионном фонде могут только граждане Российской Федерации. Каждой семье, в которой есть ребенок-инвалид, полагается социальная помощь, но от нее можно отказаться. Родители тоже попадают под льготные условия: у них может быть неполный рабочий день или дополнительные выплаты. Группа инвалидности не указывается до совершеннолетия ребенка, однако потом указывается, что он болен или имеет травму с рождения.

Оформление медико-санитарного заключения

Медицинское заключение – документ, необходимый для определения инвалидности и назначения выплат. После направления от лечащего врача необходимо пройти обследования и собрать некоторые документы:

1. Паспорт или свидетельство о рождении.
2. Амбулаторная карта.
3. Характеристика учащегося из школы.

Далее комиссия может потребовать и другие документы для установления инвалидности. На их основании она принимает решение.

Помощь семьям с детьми-инвалидами

Государство гарантирует таким семьям материальную и нематериальную помощь. Как описано выше, размер выплат зависит от группы и срока инвалидности и региона проживания. На эти средства родители или опекуны могут содержать ребенка, покупать необходимые продукты питания и лекарства. По необходимости выписывают путевки в оздоровительные лагеря или санатории.

Семьям с детьми-инвалидами предоставляют льготы на улучшение условий проживаний, покупку и постройку дома. Кроме того, дополнительно включаются ежемесячные налоговые выплаты, которые не зависят от размера пенсии.

Для таких детей предусмотрено бесплатное образование в школах, а в случаях ограничений –на дому или в специализированных учреждениях, а также различные транспортные льготы и психологическая помощь для детей и родителей.

Виды поддержки от государства:

1. Психологическая. Рождение ребенка с отклонениями – большой стресс для родителей, после которого могут развиться психологические нарушения, а иногда и распадается семья. Такая помощь необходима. Для этого существуют специальные клубы, где делятся опытом и поддержкой. Найти их можно в интернете. Они помогают найти друзей, восстановить личные отношения между супругами. Опытные психологи проводят обучающие лекции, где можно задать вопрос и отрепетировать поведение с детьми-инвалидами.
2. Социальная. В нее входят: образование, уход, реабилитация, покупка необходимого оборудования и лекарств, льготы на жилье и транспорт, налоговые выплаты. Пособие ребенку-инвалиду назначается вне зависимости от дохода семьи. Программы постоянно меняются, в каждом регионе они свои. В случае нехватки средств родители могут подать соответствующее заявление.
3. Материальная — это все виды выплат. Основная часть – социальная пенсия. Также могут назначаться выплаты трудоспособному гражданину, который обеспечивает уход за ребенком-инвалидом, а также страховые.

Выплаты

• Социальная пенсия детям по инвалидности (ФЗ-166 «О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации») с учетом произведенной индексации на 1 апреля 2019 года составляет 12 681 рубль 9 копеек.

• Ежемесячная денежная выплата в размере 1580 рублей 20 копеек. Она назначается территориальным отделением ПФР.

Кроме денежных выплат, статус «ребенка-инвалида» дает право на ряд льгот, которые семья получает автоматически — никакого дополнительного заявления для этого писать не нужно.

Льготы в натуральном или денежном выражении

• Обеспечение по рецептам врача необходимыми лекарственными препаратами = 863 рубля 75 копеек.

Протезно-ортопедические изделия

Помимо медикаментов, каждому ребенку с инвалидностью полагаются технические средства реабилитации, протезы и протезно-ортопедические изделия до их замены.

Санаторно-курортное лечение

Детям-инвалидам положено санаторно-курортное лечение. Взрослый, который везет ребенка, также не должен платить ни за проезд, ни за проживание (ст. 6.2 ФЗ-178).

Улучшение жилищных условий

Центр помощи детям-инвалидам разных категорий заболеваний

Такие фонды разделяются на разные категории:

• помощь сиротам;
• организации, занимающиеся только реабилитацией;
• центры, производящие лечение.

Многие организации для детей проводят не только лечение, но и дальнейшую реабилитацию

Эти центры предоставляют медикаментозную терапию (зачастую с дорогостоящими препаратами), санаторное лечение и даже оплачивают хирургическое вмешательство при необходимости.

Некоторые центры специализируются в зависимости от категории болезни детей, которым осуществляется поддержка. К ним относятся патологии сердца, нервной системы, билиарная атрезия, ДЦП, переломы и прочее. Некоторые же другие благотворительные фонды оказывают помощь детям вне зависимости от заболевания.

Большинство детских организаций постоянно проводят какие-либо благотворительные акции, чтобы привлечь спонсоров и раскрыть всю суть проблемы маленьких пациентов с инвалидностью. Благодаря поддержке многих граждан РФ, такие центры могут осуществить не только дорогостоящее лечение, но и обеспечить детей необходимыми приспособлениями для реабилитации и проживания.

Спортивные благотворительные фонды

В Российской федерации существуют центры, которые помогают как детям, так и взрослым инвалидам заниматься спортом. Главной целью организации становится реализация потенциала каждого гражданина через спорт. Работники такой сферы убеждены, что инвалид начинает верить в свои силы и себя, лишь осуществляя физические нагрузки. Инваспорт позволяет найти призвание и обрести смысл в жизни.

Такие организации отдают предпочтение не только профессиональным спортсменам, получившим группу инвалидности, но и оказывают помощь людям, которые хотят начать деятельную спортивную жизнь. При этом каждый гражданин может подобрать определённый вид спорта самостоятельно. Такие центры привлекают больных людей к выполнению физических упражнений и создают для этого все условия.

Проекты для поддержки инвалидов-колясочников

В России довольно много инвалидов, которые осуществляют свои передвижения на колясках. Существуют фонды, которые помогают маломобильному человеку приобрести средство для передвижения. Однако нечасто такие люди выходят на улицу, поскольку им всегда необходимо преодолевать какие-либо преграды – ступеньки, пороги. Всё чаще при строительстве новых зданий (банков, кафе и магазинов) стали делать пандусы. Однако выход из подъезда колясочникам осуществить сложно. Им всегда нужна чья-то помощь.

Именно в целях поддержки таких граждан появился проект, задачей которого стало обеспечение колясочников специальными приспособлениями-подъёмниками. Эти устройства позволят передвигаться маломобильным гражданам по лестницам самостоятельно.

Центры помощи престарелым людям

Существует множество общественных организаций, помогающих пенсионерам. Эти фонды поддерживают ветеранов и пожилых людей, осуществляя адресную помощь. Она заключается в материальной поддержке, сестринском медицинском уходе, покупке продуктов питания, выполнении уборки или других работ в жилом помещении.

Существуют различные программы для инвалидов разных групп и категорий, которыми также занимаются фонды социальной поддержки:

• организация различных мероприятий (походы в кинотеатры, театры или музеи);
• строительство домов для стариков и инвалидов;
• обеспечение инвалидов необходимыми принадлежностями, оборудованием;
• физкультурно-оздоровительные программы;
• привлечение маломобильных к правильному образу жизни;
• обеспечение инвалидов и стариков необходимыми медикаментами и продуктами;
• помощь в устройстве на работу;
• обеспечение нуждающихся одеждой и бытовыми принадлежностями;
• лечение и реабилитация больных людей;
• материальная помощь.

Все вышеперечисленные фонды помощи инвалидам содействуют материально и психологически в восстановлении людей, которых признали нетрудоспособными. Они оказывают поддержку разным категориям инвалидов. В подавляющем большинстве все волонтёры этих организаций – добрые люди, которые находят индивидуальный подход к каждому нуждающемуся человеку.

Детям инвалидам

Разновидности помощи детям со стороны некоммерческих негосударственных организаций (фондов), занимающихся благотворительностью:

• лечение, реабилитация, социализация детей с ДЦП и поддержка психологов членам их семей;
• развивающие занятия с детьми, отличающимися особенностями развития — с аутизмом, эпилепсией, умственной отсталостью, психоречевыми нарушениями, а также иные формы помощи;
• денежные перечисления на покупку дорогостоящих медпрепаратов, оплате услуг хирургов, санаторно-курортном лечении;
• волонтерская поддержка инвалидов детства — психологическая помощь, удовлетворение потребностей в общении, организация досуга, занятий лечебной физкультурой и инвалидным спортом;
• другие формы помощи.

Совет №2 человеку, обращающемуся в БФ: отдавайте предпочтение организациям, которые специализируются на оказании помощи людям с вашим диагнозом либо диагнозом вашего ребенка.

Детям с ДЦП

Оказанием помощи детям с диагнозом ДЦП занимается немалое количество негосударственных организаций (фондов):

• «Адели» (adeli-club.com);
• «Галчонок» (bf-galchonok.ru);
• «Движение вверх» (movementup.ru);
• «Добросердие» (dobroserdie.com);
• «Подарок ангелу» (podarokangelu.com);
• «Шаг вместе» (shag-vmeste.ru);
• многие другие.

Онкогематологическим больным

БФ «Подари жизнь» (podari-zhizn.ru), возглавивший ТОП-10 фондов-благотворителей России, действующий в Москве, финансирует лечение и реабилитацию детей с онкогематологическими болезнями, материально поддерживает профильные медицинские учреждения, пропагандирует безвозмездное донорство крови.

Фонд «АдВИТА» (advita.ru) действует в Санкт-Петербурге и помимо финансовой поддержки детей и взрослых, которые страдают раком, предоставляет паллиативную помощь, ищет доноров крови и костного мозга.

БФ «ЖИВИ» (fond-zhivi.ru) окружает заботой онкогематологических больных детского возраста, снабжая их адресными средствами, поддерживая профильные медучреждения и распространяя сведения, способствующие ранней диагностике лейкоза.

Больным муковисцидозом

Человека, страдающего муковисцидозом, невозможно избавить от тяжелой болезни, но современные методы терапии с использованием необходимых лекарств существенно улучшают самочувствие пациентов и продлевают им жизнь вплоть до пожилого возраста.

Больным муковисцидозом активно помогает фонд «Тепло Сердец», сосредоточивший деятельность на специально разработанной программе «Кислород» (bf-kislorod.ru), которая включает:

• обеспечение подопечных лекарствами и специальным медоборудованием;
• паллиативную помощь;
• волонтерскую помощь — транспортом, организацией досуга больных, занятиями спортом и мн. др.;
• предоставление медоборудования профильным медучреждениям;
• поддержку пациентов при трансплантации легких (ТЛ);
• психологические и юридические консультации больным и их родным.

На поддержке больных муковисцидозом — как детям, так и взрослым — специализируется также БФ «Во имя жизни» (cfcf.ru). Он оказывает пациентам адресную помощь медпрепаратами, ингаляторами и спецаппаратурой, финансово и психологически сопровождает в ожидании трансплантации легких и в процессе послеоперационной реабилитации.

Фонд «Во имя жизни» также занимается повышением комфорта стационарных отделений муковисцидоза и организацией досуга пациентов, реализует программы «Дыши со мной» по обеспечению ожидающих ТЛ кислородными баллонами и «Скорая помощь» по экстренному снабжению пациентов всем необходимым при отсутствии времени на адресный сбор средств.

Совет №3: если ваше состояние здоровья (или вашего ребенка-инвалида) может в любой момент значительно ухудшиться, нужно заранее составить и иметь под рукой список телефонов благодетелей, способных оказать экстренную помощь. В этом списке будут не только фонды, действующие в вашем городе, но и частные лица (ИП, руководители предприятий, другие обеспеченные люди), ранее проявившие себя как неравнодушные к чужой беде.

Инвалидам с эпилепсией

Помощью больным эпилепсией в получении надлежащей помощи медиков, а также обеспечением условий для их интеграции в социум занимается общероссийский фонд «Содружество» (epileptologhelp.ru). Он также собирает средства для лиц с диагнозами «туберозный склероз» и «синдром Драве».

БФ «Гольфстрим» (golfstreamfond.ru) специализируется на обеспечении комплексной реабилитации и социализации детей с особенностями развития — эпилепсией, умственной отсталостью, аутизмом, поражением ЦНС.

Такое же направление деятельности и у Центра лечебной педагогики (ЦЛП) «Особое детство» (ccp.org.ru), среди подопечных которого — и дети с эпилепсией. ЦЛП проводит развивающие занятия с особыми детьми, помогает им адаптироваться в современном социуме.